Participation of Underage Patients in the Discussion-making Process Regarding Their Health and Stay in Hospital: Social Aspect

Abstract


The article dwells to one of the important issues of modern society — the preservation and maintenance of the younger generation’s health treating children as an active subject, endowed with rights and obligations, who are eligible to take part in decision-making process directly related to their lives. The authors of the article focused on the need to revise generally accepted practices in the field of child health protection due to the rapid changes in modern society, the introduction of new digital technologies, including in medicine, the emergence of appropriate behavioral strategies that require scientific justification, changes in regulatory the legal framework, the readiness of social institutions (family, education, healthcare) to change paradigms regarding the autonomy of children. Based on the research of Russian and foreign scientists, the directions of research, educational, managerial and technological activities in the interests of childhood development are highlighted, which will expand the space of children's participation.


Введение

Дети и подростки составляют четверть мирового населения, в связи с чем проблема сохранения и поддержания их здоровья является одной из важнейших в глобальных стратегиях развития. Современная наука выявляет многие негативные тенденции в состоянии здоровья подрастающего поколения России, констатируя императивы пересмотра используемых технологий и практических действий ведомствами, организациями и специалистами-практиками в сфере здоровьесбережения детского населения [14; 22]. Важность проблемы подтверждается увеличением отчислений на финансирование детских и юношеских программ охраны здоровья и предупреждения заболеваний и в мировой практике (2003 г. — $109,7 млн; 2015 г. — $528,5 млн) [28].

Высокая доля инфекционных и неинфекционных заболеваний и травм, приходящихся на детский и подростковый возраст; необходимость стабилизации и улучшения показателей здоровья матери и ребенка раннего возраста, снижение материнской и младенческой смертности, которые были достигнуты за последние десятилетия; вероятность возникновения и формирования нежелательных поведенческих моделей, особенно в подростковом возрасте, под влиянием эндогенных (подверженность внушению, манипуляциям, склонность к риску, дефицит жизненного опыта) и экзогенных факторов (семейное неблагополучие, влияние референтных групп, влияние СМИ) [8]; корреляция между улучшением показателей здоровья несовершеннолетних пациентов и их академическими успехами, финансовой стабильностью в будущем — эти и другие аспекты требуют научного обоснования для изменения стратегии поддержки малолетних пациентов.

В педиатрии предлагается сместить фокус на профилактику, здоровый образ жизни, самосохранительное поведение, раннее выявление и лечение заболеваний, в том числе с использованием высокотехнологичных методов, а в социуме — на включение самих юных граждан в заботу о своем здоровье.

На наш взгляд, в развитии нового поколения и политики в интересах детей XXI века существуют особенности, выдвигающие императивы внесения постепенных корректив в обозначенной сфере. Одним из ведущих выступает разработка подходов, обосновывающих важность участия детей в решении вопросов, затрагивающих их интересы, чего до сих пор не сделано в теоретико-методологическом поле современной социологической науки [2].

Для раскрытия сущности проблемы участия несовершеннолетних пациентов в обсуждении и решении вопросов их здоровья и пребывания в медицинских учреждениях в данной статье были поставлены и решены следующие задачи:

  1. выделены особые нормативные и социальные характеристики маленьких пациентов;
  2. определены ключевые проблемные стороны их реальной и возможной автономности;
  3. разработаны некоторые направления участия детей в процессах лечения и реабилитации.

Несовершеннолетний пациент:
нормативно-правовые и социальные характеристики

Проблемы регулирования отношений в сфере охраны здоровья несовершеннолетних граждан изучались исключительно в отечественной юридической науке [9; 12; 13; 21].

Согласно Федеральному закону от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах здоровья граждан в Российской Федерации» (далее — № 323-ФЗ), при получении медицинских услуг, в том числе платных, важное значение имеет возраст несовершеннолетних пациентов: 1) дети до 15 лет и 2) дети от 15 до 18 лет. Каждая возрастная группа имеет свои специфические особенности, права и обязанности при оказании медицинской помощи. Так, врачебный прием пациентов до 15 лет, равно как и заключение договора на оказание платных медицинских услуг, оформляется между заказчиком (родителем) и исполнителем (медицинской организацией) в пользу потребителя (несовершеннолетнего) в присутствии одного из родителей или законного представителя. Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство или отказ от него дает один из родителей/законных представителей несовершеннолетнего (ч. 2 ст. 20 № 323-ФЗ) [19]. При отказе от медицинской помощи родителя/законного представителя несовершеннолетнего/недееспособного в случае угрозы его жизни и здоровью медицинская организация имеет право обратиться в суд для защиты его интересов.

Пациенты старше 15 лет имеют право самостоятельно обращаться за оказанием медицинской помощи; давать информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство или отказ от него; получать платные медицинские услуги с письменного согласия родителей/законных представителей; получать информацию о состоянии своего здоровья и сохранять ее в тайне. Если несовершеннолетний 15–17-ти лет по каким-либо причинам не указал перечень лиц, которым может быть представлена информация о состоянии его здоровья, то и родитель/законный представитель не вправе ее получить, даже в случае ранее подписанного одобрения договоренности (ч. 3 ст. 13, ч. 2 ст. 22 № 323-ФЗ) [19].

При оказании пациенту старше 15 лет медицинской помощи лечащий врач обязан проинформировать самого несовершеннолетнего, одного из его родителей о лекарственном препарате, его характеристиках, безопасности, эффективности, побочных действиях, степени риска и других непредвиденных влияниях на состояние здоровья пациента (ч. 12. № 482-ФЗ) [18].

Проведение медицинских вмешательств или манипуляций с несовершеннолетним без согласия родителей/заменяющих их лиц допускается только в экстренных ситуациях, угрожающих его/ее жизни и здоровью, либо когда состояние пациента не позволяет выразить свою волю (ст. 20 № 323-ФЗ) [19]. Права и обязанности родителей регулируются положениями нормативно-правовых актов РФ: «Забота о детях — обязанность родителей» (ст. 38 Конституции РФ); «Ребенок имеет право на защиту своих прав и законных интересов, которые осуществляют родители или законные представители» (ст. 56 Семейного кодекса РФ); «Неисполнение или ненадлежащее исполнение родителями (законными представителями) обязанностей, в том числе по защите прав и интересов несовершеннолетних, влечет предупреждение или наложение административного штрафа» (ст. 5.35 КоАП РФ).

Можно констатировать, что в российском правовом поле до настоящего времени не сформировано целостное представление о гражданско-правовом положении несовершеннолетних пациентов. Малолетние пациенты, достигшие четырнадцати лет, несмотря на наличие договора добровольного медицинского страхования и потребности, не связанной с угрозой для жизни и здоровья, самостоятельно не могут заявить о своем мнении по медицинским манипуляциям, получить платные медицинские услуги без согласия своих законных представителей. Приоритет на любом этапе отдается родителям [21].

Вопросы правового регулирования оказания медицинских услуг несовершеннолетним пациентам по-разному решаются за рубежом. Согласно положениям и общим рекомендациям, например, Шведского национального совета по здравоохранению и социальному обеспечению, мнение пациентов о предоставлении услуг в сфере здравоохранения является важным источником информации. По закону Швеции «О безопасности пациентов», не только взрослые, но и дети имеют право высказывать свои предложения относительно улучшения качества медицинского обслуживания, что позволяет органам власти выстроить механизм вовлечения их по мере взросления в процесс принятия решений; формировать и корректировать меры социальной политики в сфере национального здравоохранения; разрабатывать эффективные методы сбора и анализа результатов мониторингов; оценить влияние принятых решений на качество медицинского обслуживания несовершеннолетних пациентов. По оценкам зарубежных исследователей, опросы мнения детей о пребывании в медицинских организациях в настоящее время находятся в «тестовом» режиме, недостаточно распространены в сфере здравоохранения и не влекут санкций за их нарушение [25; 26; 27].

Однако, по нашему мнению, дети в современном обществе приобрели специфическую социальную роль несовершеннолетнего пациента [4], которую мы определяем как совокупность официального статуса и социальных поведенческих практик по освоению и закреплению специализированных профилактических и медицинских действий, нацеленных на сохранение их здоровья. Такое поведение всегда транзитивно, так как меняется в зависимости от возраста (законодательных и социальных ограничений) и от физического состояния человека.

Социокультурные паттерны закрепления поведения пациентов встроены в системы образования, здравоохранения и семейный порядок. Ребенок первоначально наблюдает за ситуациями болезни, ухода и лечения. Закрепление элементов этой социальной роли происходит в активных формах индивидуального опыта: посещение врачей на дому, медицинские осмотры и контакты с медперсоналом в детской поликлинике, приобретение лекарственных препаратов в аптеках и прочее. Дополнительным ресурсом выступает продукция киноиндустрии — мультфильмы и кинофильмы о болезнях и здоровье, интернет-игры и образовательные сайты. Социальные позиции пациента как зависимого субъекта апробируются через ролевые имитационные игры в доктора и больницу в дошкольном и младшем школьном возрасте.

Стандартное формирование данной роли происходит в период получения паспорта и вытекающих после этого событий — формирования электронной медицинской карты, полиса взрослого пациента, паспорта вакцинации и т.п. Но приобретение юридических прав на выражение своей воли, мнения по медицинским вмешательствам и манипуляциям не означает автоматического возникновения и проявления активности, самостоятельности и ответственности несовершеннолетнего в медицинской сфере.

И именно здесь, как нам кажется, сегодня мы наблюдаем серьезные трансформации. В прошлом при выборе медицинской организации и получении медицинских услуг наблюдался практически тотальный родительский контроль, поскольку только законные представители ребенка обладали информацией о болезнях, лекарствах, процедурах и имели право принимать легитимные решения, давать информированное согласие, действуя в интересах своих детей. Однако сегодня информационно-коммуникационная сеть Интернет позволяет пользователям, в том числе и детям, получить открытую, всеобъемлющую информацию, сведения о своем здоровье, медикаментах, способах лечения, что делает их более независимыми от мнения взрослых. Сегодня многочисленные службы, телефоны доверия оказывают детям помощь в поддержке эмоционального и психологического здоровья, куда дети обращаются напрямую, без посредников. С 14-ти лет им становится полностью доступна их электронная медицинская карта, что подтверждает юридическую субъектность детей в сфере медицины, профилактики и реабилитации.

Проблемы автономии ребенка в процессе лечения, реабилитации

В научной литературе существует несколько определений понятия «автономия», наиболее общее трактует его как «способность действовать и принимать решения, не будучи под контролем кого-либо другого». В данной статье мы опираемся на формулировку, данную T. Beauchamp и J.F. Childress, т. е. «самоуправление, свободное от контролирующего вмешательства со стороны других, от ограничений, неадекватного понимания, препятствующих осмысленному выбору» [23].

В отношении автономии несовершеннолетнего пациента, по нашему мнению, могут быть выделены три основные проблемы. Первая из них тесно связана с пониманием ребенком сущности и причин заболевания, объемом и глубиной осмысления ребенком здоровья/нездоровья, недомогания, инвалидности и выражением своего отношения к ним.

По мнению И.В. Грошева, отношение ребенка к здоровью/болезни можно рассматривать как «систему индивидуально-избирательных связей личности с различными явлениями внешней среды, детерминирующих индивидуальную оценку физического и психического состояния» [6]. Однако в представлениях детей физическая сторона здоровья выражается чаще, чем психологическая. Исследователи утверждают, что дети начинают понимать значение болезни лишь в реальной жизненной ситуации, когда сталкиваются с невозможностью полноценно выполнять ту или иную деятельность, например, учебную, игровую или трудовую.

Отношение детей к собственному здоровью может проявляться в различных формах пренебрежения, адекватного поведения или повышенного внимания [5]. Дошкольники причины болезни усматривают в отсутствии или ненадлежащем выполнении обязательных норм гигиены, переохлаждении, заражении инфекциями, несоблюдении правил питания, плохих экологических условиях [16]. Чем младше дети, тем в большей мере присутствует недоучет причинно-следственных связей, болезнь рассматривается как наказание за проступки и плохое поведение, а значит, присутствует стремление ее скрыть. Категория «здоровье» обычными и часто болеющими детьми, хрониками и инвалидами понимается по-разному: последние часто понимают ее как отсутствие болезни либо подменяют понятием «выздоровление», т. е. освобождение от болезненных симптомов [17]. В подростковом возрасте растет значение гендерного фактора при самостоятельных действиях в поле медицины и самосохранительного поведения.

Эти и многие другие данные позволяют констатировать, что говорить о полной автономии несовершеннолетних пациентов невозможно, в связи с чем существует большая нереализованная задача просвещения детей в сфере реализации их прав в сфере здравоохранения, несмотря на их активную включенность в информационное поле.

Вторая проблема состоит в имеющемся конфликте с ценностно-нормативными представлениями родителей о собственном участии в оздоровлении и жизнеобеспечении детей [30]. Исследование эстонских коллег показывает, что 40% взрослых затрудняются с ответом на вопрос «Имеет ли ребенок право на получение информации о решениях, касающихся его/ее здоровья, и право участвовать в принятии таких решений?» либо считают, что ребенок не имеет таких прав [24]. Таким образом, обязанности взрослых в отношении детей в принятии взвешенных решений, направленных на защиту прав и интересов несовершеннолетних, признаются более важными, чем реализация принципа автономии детей, который требует, чтобы ребенку, способному сформулировать собственные взгляды по всем вопросам, затрагивающим его/ее жизнедеятельность, было гарантировано право на свободное их выражение с учетом возраста и развития.

Исследовательница Е.Н. Новоселова выявила, что родители необъективны в оценках здоровья собственных детей: они недооценивают факторы рискового поведения и преувеличивают их физический потенциал. При этом отмечена зависимость включенности взрослых и юных членов семьи от экономических ресурсов, а также установлена негативная корреляция с увеличением количества детей в семье [11].

В семьях с часто болеющими детьми в большей мере присутствуют симбиотический, симбиотически-авторитарный, привязывающе-подавляющий стили детско-родительских отношений, т. к., опасаясь за жизнь и здоровье ребенка, родители вводят запреты и ограничения, подавляя его игровую, познавательную, двигательную и социальную активность, в определенной степени способствуя эксклюзии ребенка в обществе. Не происходит соблюдение провозглашенного правила: чем взрослее сын или дочь, тем большее значение должно придаваться его/ее мнению. Вместе с тем именно только родитель/законный представитель ребенка принимает решение о том, какой вес придать мнению ребенка, при этом решение может обуславливаться социокультурными, религиозными, экономическими и прочими факторами. Например, именно взрослое сообщество в России склонно инфантилизировать молодежь, «удлинять детство». По мнению жителей городов-миллионников, детство завершается к 21 году [10]. В этом случае автономия ребенка в решении вопросов собственного здоровья также «отодвигается».

Третья проблема, как нам кажется, основана на устоявшихся стандартах развития и управления педиатрической сферой. По российскому законодательству в медицинских организациях (детской поликлинике) не допускаются опрос, осмотр, оказание медицинской помощи, лечебные процедуры несовершеннолетним без присутствия родителей/законных представителей, так как это вступает в прямое противоречие с положениями нормативно-правовых актов РФ. При этом происходит подмена — ребенок перестает рассматриваться в отношениях как первичный субъект отношений, место замещается родителем. Стандарты обслуживания пациентов не содержат рекомендаций по постепенному включению несовершеннолетних пациентов во взаимодействие с системой здравоохранения в зависимости от этапов взросления. Помимо ограничений, вытекающих из нормативно-правовой базы, еще одним препятствием в признании субъектности ребенка выступает низкая осведомленность взрослых (родителей и медицинских работников) о правах детей, что затрудняет участие детей и реализацию их автономии как права свободных и дееспособных пациентов давать/не давать свое согласие на лечение и медицинское вмешательство.

Для детей с тяжелым хроническим заболеванием в большей степени имеет значение мнение медицинского персонала, нежели родителей, в этой связи врачам и медицинским сестрам, наиболее часто контактирующим с маленькими пациентами, следует принимать во внимание тот факт, что любое их суждение о состоянии может восприниматься ребенком как единственно правильное и послужить триггером для полного отказа от собственного восприятия и самостоятельности.

Опыт и перспективы практик участия детей
при их лечении и реабилитации

Для преодоления негативных тенденций в состоянии здоровья юного поколения России с учетом реалий XXI столетия требуются изменения в большей степени социальных общепринятых практик, предпринимаемых в сфере охраны здоровья детского населения.

Реализация участвующего подхода детей в сфере медицины сталкивается с общими и специфическими трудностями. К общим можно отнести недооценку способности детей как полноценных субъектов; ориентацию детей на мнение взрослых и, как следствие, искажение результатов замеров оценок детей. Специфические трудности пока не стали объектом научного интереса отечественных исследователей, что предположительно связано с боязнью акцентуации ребенка на проблемах своего здоровья; опасением нанесения морального вреда несформировавшейся личности; возможной стигматизации по результатам исследований. Вместе с тем практика показывает беспочвенность многих из них: методики сбора оценок детей в разных сферах уже разработаны наукой и положительно зарекомендовали себя в работе с разновозрастными детьми [15; 20]. Однако, согласно анализу зарубежных ученых, менее 1% исследований, посвященных изучению здоровья детей и подростков, используют участвующий подход, т. е. так или иначе включают детей в научно-исследовательские группы [32].

Для разработки системы может быть использована модель Гарри Шиера «Пути к участию», которая предлагает пять уровней вовлечения: 1) проявление заинтересованности взрослых к идеям детей и подростков; 2) оказание различных видов помощи и поддержки в продвижении инновационных взглядов, идей и мнений детской и подростковой аудитории; 3) систематический учет мнений детей; 4) включение детей и молодежи в проекты разработки рекомендаций; 5) наделение молодых пациентов полномочиями и ответственностью за принятие решений наряду со взрослыми [33; 35].

Система включения несовершеннолетних детей в систему принятия решений относительно своего здоровья должна объединить предлагаемые нами возможные практики на нескольких уровнях: институциональном, семейном, неформализованном. Помимо внесения изменений в законодательство и развития системы педиатрического здравоохранения должны развиваться типовые модели участия разных учреждений (поликлиник, больниц отдельно оперативного вмешательства и долговременного лечения, системы реабилитации для детей-инвалидов). К сожалению, так и не заработал в России постоянный мониторинг оценки благосостояния детства, а существующие наработки не содержат показатели участия детей-пациентов. Регулярные мониторинги детского мнения пациентов детских больниц, клиник, центров должны использоваться как инструмент самообследований учреждений. Отдельного внимания требует аспект внедрения детских предложений в деятельность, ведь, как показывает опыт зарубежных стран, именно этот аспект выпадает из общей цепочки практик. Например, в настоящее время целый ряд стран (Австралия, Великобритания, Нидерланды, Новая Зеландия, Швеция) проводят нерегулярные мониторинги мнения пациентов детских больниц [29]. Однако они не становятся автоматически инструментом повышения качества медицинского обслуживания в педиатрических отделениях, так как не выработан механизм внедрения разумных идей детей в практику медицинской организации [27].

Медико-социальные обследования семьи на педиатрическом участке должны предполагать обязательный дополнительный акцент на мнении и объяснении детей по вопросам условий жизни, развития и взросления ребенка, внутрисемейных отношений в сфере здоровья ребенка.

Помимо медицинских учреждений возможно привлечение иных институтов, связанных с детством, прежде всего образования, и здесь можно использовать как подсказку стратегию образовательных планов для учителей школ Эстонии с последующей их интеграцией в школьные обучающие программы [1].

Практики участия детей на уровне семьи предполагают трансформацию ролей у родителей: правозащитников, партнеров или консультантов по мере взросления детей. Родителей необходимо просвещать в отношении уровня, объема и глубины сформированности знаний и жизненных ценностей, отношения к собственному здоровью, возможностей самостоятельного самосохранительного поведения в зависимости от возрастного развития ребенка/подростка.

Среди родителей также необходима разъяснительная и стимулирующая деятельность для убеждения их, что активное привлечение детей к участию в организации и осуществлении научно-исследовательской деятельности, экспертизы в сфере общественного здоровья способствует, с одной стороны, повышению эффективности и качества оказания медицинских услуг с учетом потребностей и предпочтений данной категории населения, с другой — приводит к расширению у несовершеннолетних кругозора в сфере охраны здоровья и здоровьесберегающих технологий; формированию новых навыков и компетенций; изменению ценностных ориентаций на более позитивные; улучшению академических результатов; осознанному выбору профессии.

Групповое мнение детей может использоваться для внесения изменений в деятельность и менеджмент системы здравоохранения, для разработки рекомендаций при проектировании и благоустройстве медицинских учреждений для детей, для улучшения обучения медицинского персонала и учителей-воспитателей [3; 34].

Еще одну перспективу имеют создание общественного совета педиатрического или семейного клинического учреждения с участием маленьких пациентов; обеспечение проведения независимой оценки; мониторинговые опросы детского или хотя бы семейного (совместного с родителями) общественного мнения о качестве предоставления услуг в учреждениях здравоохранения для детей, проводимые самой организацией как этап самообследования или независимой организацией-оператором в сети Минздрава. В Европе действует Европейская сеть консультативных групп молодых людей (eYPAGnet — The European Young Person’s Advisory Groups Network), которая является членом сети iCAN. Первая в мире YPAG была открыта в детской больнице Alder Hey (Ливерпуль, Великобритания) в 2006 году. Важным шагом на пути привлечения подрастающего поколения к решению вопросов в сфере здравоохранения является создание в июне 2015 года Международной детской консультативной сети (iCAN — The International Children’s Advisory Network), которая представляет собой объединение детей и молодежи по всему миру для включения в процессы принятия решения посредством сотрудничества с исследователями, медицинской и фармацевтической отраслями производства, органами власти, НКО по защите прав и интересов пациентов [31].

Неформализованные возможности мы видим в нескольких направлениях. Возможно формирование рейтингов учреждений и выработка предложений по повышению качества их работы (отдельно оборудования, питания, возможностей для игр, развития, образования, общения с другими детьми при отсутствии противопоказаний и др.), к такого рода деятельности по оценке могут присоединиться НКО и недавно созданное Российское движение детей и молодежи «Первые». Особенно важно, на наш взгляд, чтобы подобная оценка не провоцировала негативизм, критичность, неудовлетворенность детей. Эффективным инструментом может стать технология признания — учреждение детских дипломов, моральных наград лучшим врачам, медсестрам, учреждениям; участие подростков в информационно-просветительской деятельности среди своих ровесников, в том числе и через использование блогинга.

Заключение и выводы

Долгое время в медицинской науке вопросы лечения и реабилитации являлись сугубо профессиональной областью, поэтому мнение или пожелания других субъектов, в том числе и самого пациента, не принимались в расчет. В настоящее время данный подход к взрослым и маленьким пациентам постепенно меняется, расширяя возможности для получения полной информации о диагнозе, характере и методах лечения, медикаментах, возможности принятия решения на всех этапах, в том числе для несовершеннолетних пациентов.

В Конвенции ООН о правах ребенка закреплено право на участие молодых людей во всех решениях, влияющих на их жизнь, в том числе касающихся здоровья и благополучия, что позволяет воспринимать их как равноправных социальных субъектов, а не пассивных объектов — получателей медицинских услуг, разработанных и предоставленных взрослыми специалистами.

Длительно существовавшая патерналистская модель в отношении пациентов (как детей, так и взрослых) постепенно сменяется теориями детской агентности, автономии, согласно которым ребенок имеет законное право принимать участие в обсуждении вопросов, касающихся его жизнедеятельности при условии возможности выражения собственного мнения [7]. Автономия/зависимость ребенка-пациента — не константа, она подвержена изменениям, в том числе в результате смены вектора социальной политики и общественного мнения. С точки зрения теории поколений здоровье ребенка зависит от решения взрослых, которые несут ответственность за его благополучие. С позиции критической теории власти врачи и медицинский персонал наряду с родителями обладают большим опытом и авторитетом, и решение вопроса о степени участия самого юного пациента в процессе принятия решений в значительной мере детерминировано возрастом несовершеннолетнего, его физическим и умственным развитием, характером детско-родительских отношений, социокультурными факторами.

С учетом материалов зарубежных и российских исследований мы рассматриваем как перспективные изложенные в статье возможные направления исследовательской, просветительской, управленческо-технологической деятельности в интересах развития детства, расширяя тем самым пространство детского участия.

Учитывая то, что современные дети стали практически независимы от взрослых в получении интересующих их сведений и знаний по любым вопросам, в том числе связанным с их физическим и психическим здоровьем, нужно не отрицать или противодействовать этим тенденциям, а активно использовать новые возможности для включения детей и в самостоятельный мониторинг самочувствия через специальные программы и гаджеты, особенно страдающих хроническими заболеваниями, и в оперативную оценку деятельности медицинских учреждений.

Стимулирование самих детей к реализации подходящих для них по возрастному развитию технологий сохранения здоровья и реабилитации, к получению информации о важных элементах роли пациента; положительная поддержка самостоятельных действий, медицинская социализация юного поколения при согласованном взаимодействии семьи, образования, информационного пространства и профессиональной медицины, последовательное, поэтапное (а не взрывное, не навязываемое) развитие указанных выше направлений по привлечению детей к участию в этой важной сфере в совокупности с доступностью медицинских услуг, профилактических мер для несовершеннолетних пациентов будет способствовать развитию социального потенциала детства.

Svetlana Nikolaevna Mayorova-Shcheglova

Moscow State University of Psychology and Education

Email: sheglova-s@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0003-4935-9148

Russian Federation, Moscowб 29 Sretenka Street PhD (Sociology), Doctor of Science, Professor, Moscow State University of Psychology and Education

Oksana Vladimirovna Besschetnova

Moscow State Humanitarian and Economic University

Author for correspondence.
Email: besschetnovaov@mgupp.ru
ORCID iD: 0000-0002-4181-9886

Russian Federation, Moscow PhD (Sociology), Doctor of Science, Associate Professor, Professor of the Department of Sociology and Medaicommunications

    1. Aksenova E.I., Besschetnova O.V. Pokazateli dostupnosti i kachestva meditsinskoi pomoshchi, obespechivayushchie udovletvorennost' naseleniya meditsinskoi pomoshch'yu v razlichnykh stranakh mira. Ekspertnyi obzor [Indicators of accessibility and quality of medical care, ensuring the satisfaction of the population with medical care in various countries of the world. Expert review.]. Moscow: GBU «NIIOZMM DZM», 2021. 40 p.
    2. Archakova T.O., Garifulina E.Sh. Uchastie detei v Rossii: teoreticheskoe osmyslenie i razvitie praktiki [Elektronnyi resurs] [Child Participation in Russia: Theoretical and Practical Developments]. Sotsial’nye nauki i detstvo = Social Sciences and Childhood, 2020. Vol. 1, no. 1, pp. 68–87. doi: 10.17759/ssc.2020010106
    3. Besschetnova O.V., Volkova O.A., Aliev Sh.I. Organizatsiya obucheniya detei, nakhodyashchikhsya na dlitel'nom lechenii [Organization of education for children undergoing long-term treatment]. Problemy sotsial'noi gigieny, zdravookhraneniya i istorii meditsiny [Problems of social hygiene, healthcare and the history of medicine], 2022. Vol. 30, no. 5, pp. 876–884. doi: 10.32687/0869-866X-2022-30-5-876-884
    4. Besschetnova O.V., Maiorova-Shcheglova S.N. Osvoenie sotsial'noi roli patsienta v period detstva [Mastering the social role of a patient during childhood]. Sotsiologicheskie issledovaniya [Sociological research], 2023. Vol. 49, no. 7, pp. 75–83. doi: 10.31857/S013216250026585-6
    5. Bovina I.B., Dvoryanchikov N.V., Dani L., Em M.-A., Milekhin A.V., Gayamova S.Yu., Yakushenko A.V. Zdorov'e v predstavleniyakh detei i podrostkov [Health in the representations of children and adolescents]. Eksperimental'naya psikhologiya [Experimental psychology], 2018. Vol. 11, no. 1, pp.61–74. doi: 10.17759/exppsy.2018110104
    6. Groshev I.V. Osobennosti vospriyatiya, osoznaniya i formirovaniya vnutrennei kartiny bolezni u devochek i mal'chikov [Features of perception, awareness and formation of the internal picture of the disease in girls and boys]. Sotsiologiya meditsiny [Sociology of Medicine], 2016. Vol. 15, no. 2, pp.91–97.
    7. Erpyleva S. Rozhdayutsya li deti sotsial'nymi aktorami? [Are children born as social actors?]. Antropologicheskii forum [Anthropological Forum], 2019, no. 42, pp. 54–60.
    8. Isaev D.N. Emotsional'nyi stress, psikhosomaticheskie i somatopsikhicheskie rasstroistva u detei [Emotional stress, psychosomatic and somatopsychic disorders in children]. St. Petersburg: Rech' [Speech], 2005. 400 p.
    9. Lomakina I.G. Grazhdansko-pravovoe regulirovanie otnoshenii po okazaniyu meditsinskikh uslug v Rossiiskoi Federatsii [Civil law regulation of relations for the provision of medical services in the Russian Federation]. Dis. … kand. yur. nauk. Moscow: Ros. un-t druzhby narodov (RUDN), 2006. 194 p.
    10. Mayorova-Shcheglova S.N., Mitrofanova S.Yu. Rannee vzroslenie ili infantilizatsiya: paradoks sobytiinosti sovremennogo detstva [Early adulthood or infantilization: the paradox of the eventfulness of modern childhood]. Vestnik Sankt-Peterburgskogo universiteta. Sotsiologiya [Bulletin of St. Petersburg University. Sociology], 2020. Vol. 13, no. 1, pp. 25–39. doi: 10.21638/spbu12.2020.102
    11. Novoselova E.N. Zdorov'e detei: sub"ektivnye otsenki roditelei i ob"ektivnye kharakteristiki [Children's health: subjective assessments of parents and objective characteristics]. Vestnik Moskovskogo universiteta. Ser. 18. Sotsiologiya i politologiya [Bulletin of the Moscow University. Ser. 18. Sociology and Political Science], 2022. Vol. 28, no. 3, pp. 114–131.
    12. Posulikhina N.S. Pravovoe obespechenie stimulirovaniya vnedreniya innovatsii v sistemu zdravookhraneniya: opyt zarubezhnykh stran [Legal support for stimulating the introduction of innovations into the healthcare system: the experience of foreign countries]. Vestnik Universiteta im. O.E. Kutafina [Bulletin of the O.E. Kutafin University], 2020, no. 5(69), pp. 112–121.
    13. Sagalaeva E.S. Pravovoe regulirovanie okazaniya meditsinskikh uslug nesovershennoletnim [Legal regulation of the provision of medical services to minors]. Dis. … kand. yur. nauk. Moscow: Ros. gos. sotsial. in-t, 2007. 166 p.
    14. Semina T.V. Meditsina i obshchestvo: mikrouroven' sotsial'nogo vzaimodeistviya [Medicine and society: micro-level of social interaction]. Vestnik Moskovskogo universiteta. Ser. 18. Sotsiologiya i politologiya [Bulletin of the Moscow University. Ser. 18. Sociology and Political Science], 2020. Vol. 26, no. 3, pp. 43–65. doi: 10.24290/1029-3736-2020-26-3-43-65
    15. Telitsyna A.Yu. Otsenka detskogo blagopoluchiya: mezhdunarodnyi i rossiiskii opyt v ramkakh teorii novoi sotsiologii detstva [Elektronnyi resurs] [Evaluation of Children’s Well-being: International and Russian Experience in the Framework of the Theory of the New Sociology of Childhood]. Sotsial’nye nauki i detstvo = Social Sciences and Childhood, 2022. Vol. 3, no. 2, pp. 120–131. doi: 10.17759/ssc.2022030208
    16. Ulybina E.V., Gruzdeva O.V. Predstavleniya chasto boleyushchikh detei starshego doshkol'nogo vozrasta o zdorov'e i zdorovom obraze zhizni, primenenie idei ortobioza roditelyami na puti preodoleniya bolezni detei [Representations of frequently ill children of senior preschool age about health and a healthy lifestyle, the use of ideas of orthobiosis by parents on the way to overcome the disease of children]. Internet-zhurnal Mir nauki. Pedagogika i psikhologiya [Online Journal World of Science. Pedagogy and psychology], 2018. Vol. 6, no. 5, pp. 1–11. Available at: https://mir-nauki.com/PDF/27PSMN518.pdf (Accessed 13.06.2023).
    17. Ushakova V.R. Perezhivaniya v otnoshenii bolezni u detei s khronicheskimi somaticheskimi zabolevaniyami [Experiences regarding illness in children with chronic somatic diseases]. Problemy sovremennogo obrazovaniya [Problems of modern education], 2021, no. 3, pp. 70–80.
    18. Federal'nyi zakon «O vnesenii izmenenii v otdel'nye zakonodatel'nye akty Rossiiskoi Federatsii» ot 31.12.2017 N 482-FZ (poslednyaya redaktsiya) [Elektronnyi resurs] [Federal Law "On Amendments to Certain Legislative Acts of the Russian Federation" dated 31.12.2017 No. 482-FZ (latest edition)]. Konsul'tantPlyus [ConsultantPlus], 2022. Available at: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_286744/ (Accessed 14.06.2023).
    19. Federal'nyi zakon «Ob osnovakh okhrany zdorov'ya grazhdan v Rossiiskoi Federatsii» ot 21.11.2011 N 323-FZ (poslednyaya redaktsiya) [Elektronnyi resurs]. Konsul'tantPlyus [ConsultantPlus], 2023. Available at: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_121895/ (Accessed 13.06.2023).
    20. Filipova A.G., Bukhtiyarova I.N. O smyslakh, bar'erakh i praktikakh uchastiya detei: razmyshleniya nad sed'mym razdelom natsional'noi strategii deistvii v interesakh detei [On the meanings, barriers and practices of children's participation: reflections on the seventh section of the national strategy of action in the interests of children]. Zhurnal issledovanii sotsial'noi politiki [Journal of Social Policy Research], 2022, no. 1, pp. 23–26. doi: 10.17323/727-0634-2022-20-1-23-36
    21. Khamitova G.M. Grazhdansko-pravovoe polozhenie nesovershennoletnikh patsientov v Rossiiskoi Federatsii [The civil status of minor patients in the Russian Federation]: avtoreferat dis. ... kand. yur. nauk. Kazan: Privolzh. feder. un-t, 2018. 230 p.
    22. Chicherin L.P., Al'bitskii V.Yu., Shchepin V.O. Znachenie teorii pokolenii dlya realizatsii mediko-sotsial'nykh potrebnostei detei i ikh semei v Rossii [The significance of the theory of generations for the realization of the medical and social needs of children and their families in Russia]. Voprosy sovremennoi pediatrii [Issues of modern pediatrics], 2022, no. 21(2), pp. 66–71. doi: 10.15690/pf.v19i2.2403
    23. Beauchamp T., Childress J.F. Principles of biomedical ethics. 5th ed. Oxford, UK: Oxford University Press, 2001. 454 p.
    24. Biin H., Koppel K., Masso M. et al. Lapse Õiguste ja Vanemluse Uuring [Study on Children’s Rights and Parenting] [Electronic resource]. Praxis, 2018. Available at: http://www.praxis.ee/tood/lapse-oigused-ja-vanemlus-2018/ (Accessed 23.06.2023).
    25. Clarke S. An Exploration of the Child’s Experience of Staying in Hospital from the Perspectives of Children and Children’s Nurses using Child-Centered Methodology. Comprehensive child and adolescent nursing, 2021, no. 45(1), pp. 105–118. doi: 10.1080/24694193.2021.1876786
    26. Coyne I. Children’s participation in consultations and decision-making at health service level: A review of the literature. International Journal of Nursing Studies, 2008 a, no. 45, pp. 1682–1689. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2008.05.002
    27. Larsson I., Staland‐Nyman C., Svedberg P., Nygren J.M., Carlsson I.M. Children and young people's participation in developing interventions in health and well‐being: a scoping review. BMC Health Services Research, 2018, no. 18(1), pp. 507–527. doi: 10.1186/s12913-018-3219-2
    28. Li Z., Li M., Patton G.C. et al. Global development assistance for adolescent health from 2003 to 2015. JAMA Network Open, 2018, no. 1, pp. e181072. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2018.1072
    29. Nordlind A., Sundqvist A.S., Anderzén-Carlsson A., Almblad A.C., Ängeby K. How pediatric departments in Sweden facilitate giving children a voice on their experiences of healthcare: A cross-sectional study. Health Expect, 2022, no. 25(1), pp. 384–393. doi: 10.1111/hex.13396
    30. Paron K., Kutsar D. Creation of child-patient’s autonomy in a child-parent-doctor relationship: Medical doctors’ perspectives. Childhood, 2023, no. 30(2), pp. 145–160. doi: 10.1177/09075682231169615
    31. Patientlag [The Patient Law] dated 2014.06.19 no. 2014:821 2014 [Electronic resource]. Regeringskansliets rättsdatabaser, 2023. Available at: http://rkrattsbaser.gov.se/sfst?bet=2014:821 (Accessed 23.06.2023).
    32. Sellars E., Pavarini G., Michelson D. et al. Young people’s advisory groups in health research: scoping review and mapping of practices. Archives of Disease in Childhood, 2021, no. 106, pp. 698–704. doi: 10.1136/archdischild-2020-320452
    33. Shier H. Pathways to participation: openings, opportunities and obligations. Children & Society, 2001, no. 15, pp. 107–117. doi: 10.1002/chi.617
    34. Tsang V.W.L., West L., Woods C., Koh C.J., McCune S., Mullin T., Smith S.R., Gaillard S., Claverol J., Nafria B., Preston J., Dicks P., Thompson C. Role of Patients and Parents in Pediatric Drug Development. Therapeutic Innovation & Regulatory Science, 2019, no. 53(5), pp. 601–608. doi: 10.1177/2168479018820875
    35. Warraitch A., Bruce D., Lee M., Curran P., Khraisha Q., Hadfield K. Involving adolescents in the design, implementation, evaluation and dissemination of health research: an umbrella review protocol. BMJ Open, 2023, no. 13(6), pp. e069695. doi: 10.1136/bmjopen-2022-069695

Supplementary files

There are no supplementary files to display.

Views

Abstract - 0

PDF (Russian) - 0

Refbacks

  • There are currently no refbacks.

Copyright (c) 2024 Moscow State University of Psychology and Education

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.
We use cookies on editorial.mgppu.ru to improve your website experience. By continuing to use the site, you agree with the Cookie Policy